Вот такую я получила новость сегодня. Хочу поделиться с Вами... Возможно, кто-то сможет помочь.

Детский хоспис

Информационный бюллетень

Сентябрь 2007г.

Дорогие друзья!

Наступила осень. Начало учебного года. Многие дети ждут встречи со школой впервые, кто-то перешел с домашнего обучения на обучение в школе, кто-то продолжил прерванную учебу, а кто-то ещё отдыхает в санатории, восстанавливая силы и здоровье.

С каким настроением начнут дети новый учебный год? Это зависит и от Детского хосписа, и мы старались, чтобы у детей было праздничное настроение.

В Музее воды, в старейшем здании водонапорной башни Ленводоканала, состоялся праздник. Присутствовало большинство наших пациентов. Атмосфера праздника была приподнято-торжественной и очень дружественной. Хочется сказать отдельное спасибо сотрудникам музея, который провели группы по музею, словно по сказке. Много интересного, удивительного и даже смешного увидели и запомнили дети.

Мы организовали для малышей прогулку по Крестовскому острову, где дети не только получили заряд положительных эмоций от общения с природой, но имели возможность собственноручно покормить животных в зоопарке имени Чебурашки. Ослики, кролики, барашки и даже страусы получили в это день двойную порцию еды и любви со стороны малышей. Потом было озеро, и мы продолжили кормление, только теперь уже это были прекрасные птицы – лебеди. День был чудесный, погода прекрасная, прогулка длилась, пока малыши не почувствовали себя уставшими, но счастливыми.

Осчастливлены были и болельщики нашей любимой футбольной команды. Федерация «Зенит» выделила билеты на кубок УЕФа, и 20 сентября мы присоединили свои голоса к болельщикам: «Вперед, Зенит! Вперёд за Питер!»

Открыт новый театральный сезон. Наши дети его открыли спектаклем ТЮЗа «Конёк-горбунок». С ними заключен договор на посещение спектаклей в течение всего театрального сезона 2007-08 гг. Отдельное спасибо администрации театра за их чуткость и отзывчивость.

Музей кукол, наши старые друзья, в очередной раз гостеприимно распахнули двери, порадовав наших детей своей выставкой сувенирных кукол. Уютная, почти домашняя обстановка и доброжелательное отношение помогают каждому найти что-то теплое и родное для своей души. Такое путешествие в сказку идет на пользу не только детям, но и их мамам, на плечах которых лежит груз переживаний и ответственности. Здесь хоть ненадолго можно погрузиться в волшебный мир, где все истории имеют счастливый конец.

Каждый человек – и ребенок, и взрослый хочет верить в чудеса. В музее кукол есть волшебное зеркало. Говорят, если посмотреть в него и загадать желание, то оно обязательно исполнится. И почти все наши дети, и их родные подошли к зеркалу и загадали своё самое заветное желание.

Содержательная и яркая экскурсия по музею дополнилась посещением мастерской, в которой опытные мастера заняты созданием кукол. Настоящий восторг у детей вызвало появление королевского пуделя Артемона.

У нас есть дети, которые давно мечтали посетить музей железнодорожного транспорта, но не могли этого сделать в силу каких-либо обстоятельств. В этом месяце мы предоставили им такую возможность. Посещение Центрального музея Октябрьской железной дороги стало настоящим праздником для Павла Д. и Валеры Ю. Паровозы находятся под открытым небом – это облегчает посещение музея детям, передвигающимся на колясках. Не помешала даже пасмурная осенняя погода. После экскурсии у ребят была возможность самостоятельно погулять по музею. Время для всех прошло незаметно.

С трепетом дети ждут в гости наш «домашний зоопарк». Мы уже посетили многих ребят, которые по состоянию здоровья ограничены в передвижении. Особенно их привлекают хищники, которых раньше они видели только на картинках. В нашем зоопарке диких животных можно погладить, чем-нибудь угостить, сфотографироваться с ними. Практически все животные ручные, так что даже наши маленькие пациенты не боятся их. Например, Степа Е. совершенно спокойно гладил и пушистого кролика, и ежика, и не испугался даже лису.

С июня 2007 года выездные бригады Детского хосписа стали регулярно посещать тяжелобольных детей Ленинградской области.

Дети-инвалиды социально совершенно не защищены. Большинство из них не обеспечиваются лекарствами, не наблюдаются врачами из-за отсутствия специалистов. 75% детей живут в неполных семьях. Есть семьи, где мать и ребёнок живут только на пенсию ребёнка по инвалидности. Когда мы знакомились и общались с новыми семьями, родители были приятно удивлены, что их детьми заинтересовались и предложили им помощь. Предоставление лекарственных препаратов бесплатно, помогает сэкономить деньги в бюджете семьи, так как покупка лекарств обходится достаточно дорого, тем более что из-за ухода за ребёнком родители не могут полноценно работать. Мы также оказываем родителям моральную и психологическую поддержку. Стараемся улучшить жизненные условия наших новых пациентов.

Благодаря усилиям работников Детского хосписа ребенку Андрею Б. отдел социального обеспечения Ленинградской области выделил денежное пособие. Наш педиатр разработал для него курс диетического питания. Мы привезли ему питательные смеси и предметы ухода.

В будущем мы хотим наладить консультации невролога (многие дети не осматривались более 2 лет) и других необходимых специалистов, регулярные курсы массажа, приобретение инвалидных колясок.

Мы надеемся, что к концу года сможем охватить все районы Ленинградской области (сейчас мы работаем в 7-ми районах).

Психологами Детского хосписа совместно с ассоциацией родителей детей с  хронической почечной недостаточностью была разработана арттерапевтическая программа, в рамках которой в течение полугода к детям,  находящимися на хроническом гемодиализе, приходили профессиональные актёры.  Во время этих встреч ребята занимались актёрским мастерством, вокалом,  попробовали  себя в роли различных сказочных персонажей. По окончании занятий, ребята сами сочинили сказочный спектакль и выступили с ним перед пациентами  детского отделения онкологического института.

В нашем хосписе работает большая дружная команда. Вадим Антонов работает в Детском хосписе с сентября 2003 года. Контакты с нашими иностранными благотворителями, поиск новых доноров, переводы на английский и немецкий языки – это все работа Вадима. Он каждый месяц переводит и рассылает сотням людей во всем мире наш информационный бюллетень.

Вадим один из тех, на кого можно положиться; он никогда не обещает невозможное. Не было случая, чтобы он отказал в помощи, не важно, связано это с работой или нет.

Мы приглашаем к сотрудничеству всех, кто хочет быть вместе с нами – мы будем рады любой Вашей помощи и поддержке.     

Мы поделились с Вами не громкими новостями, а тем, чем живем – радостями и горестями детей, находящихся на попечении Детского Хосписа. Если прочитанное вызвало живой отклик в Вашей душе – поделитесь этим со своими друзьями – отправьте  кому-нибудь из них наш информационный бюллетень.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский Хоспис,  сентябрь 2007 года. 

Контактные телефоны:

+7(812)9620602 – директор Детского хосписа

+7(921)4061528 – диспетчер Детского хосписа

Реквизиты Детского хосписа:

Медицинское учреждение «Детский хоспис»

197198 г. Санкт-Петербург, ул. Большая Пушкарская, д.20

ИНН 7813338590 КПП 781301001

ОГРН 1067847118900 ОКПО 79753961

ОКАТО 40288562000 ОКВЭД 85.11.1

Расчетный счет 40703810827000003920

ОАО «Банк «Санкт-Петербург» Приморский филиал

Кор.счет 30101810900000000790 БИК 044030790

Проклятье российских домов - звукоизоляция. Такое ощущение, что они строились глухими людьми. Я слышу, например, как мои соседи чихают, смотрят телевизор (негромко), как у них прыгают собаки, ворочаются во сне дети... Но главная моя мука - это сосед, который приходит домой поздно, часа в два ночи. Я регулярно просыпаюсь от ужаса - звук точно такой, как при открывании моей двери. То есть - четкое ощущение, что мою дверь кто-то пытается открыть ключом.... А приходит он частенько на рогах и открывает дверь не с первого раза:))). Пока войдет, я уже успеваю набрать 02. И засыпаю после этого в пять.... 
Собаку что ли завести? ... Мой ребенок тут выдал доктору на осмотре: "У меня нет никакх домашних животных, только мама-астматик". Доктор ржал. И еще один перл. Сидит на полу. Физия задумчивая. Чертит пальцем, крутит головой... Наконец выдает: "Да, Иисус Христос все-таки странно родился..." (плоды, так сказать, религиозного воспитания).

Был у нас такой мальчик - Женя Доманин. С опухолью мозга. Начали его лечить - динамика суперская, ребенку лучше, бегает, прыгает. И вот на пике этой положительной динамике мама забирает его из больницы и везет в глушь лечить травами. Блин! Я чуть не умерла от злости! Столько детей умирает, потому что опухоль не откликается на лечение, столько умирает - потому что нет денег, а тут... И ребенок выздоравливает, и спонсор есть - лекарства все оплачены. И вдруг - в деревню, к тетке, в глушь, в Саратов... траву пить. Мама говорит - очень помогает... траву пить... ребенку все лучше и лучше... Ну ладно, лучше и слава Богу. Свою голову не приставишь. Тем я и утешилась.
И вот сегодня звонит мне эта мама. Ребенку хуже, опухоль выросла до огромных размеров... просит денег на операцию. "Вы говорит, только посмотрите на него - что стало с ребенком - не ходит, не говорит... постоянная рвота... посмотрите, что стало". Посмотрите, думаю... блин... вашу мать... траляля и все такое... ты, стерва, посмотри, что ты с ним сделала. Он в футбол играл, уезжая из Москвы! А теперь до туалета дойти не может. Потому что ты его угробила, зараза. Единственного сына! 
И вот у меня дилемма. Давать деньги - не хочу. Реально. Ему сделают операцию и она его опять увезет травку пить. Не дать - не могу. Ребенок не виноват, что у него мать дура и все деньги, на лекарства собранные, потратила на траву и на страхование его жизни (!) в голландской компании. Что делать? Да ему, может, уже и помочь нельзя. Но можно облегчить страдания... Жалко парня до жути. Мать задушила бы своими руками.... Такой вот крик души. Напишите, что думаете.

Вот я вернулась из отпуска:))) Выкроила одиннадцать дней один раз (один!) в год - и на тебе... Отпуск был омрачен:
болезнью всех участников отпуска, начиная от дочки и заканчивая случайными знакомыми. Заметьте - не я их заразила! А они меня. Местная тунисская ротовирусная инфекция. Неизвестная в России болезнь. Я мучалась всеми возможными симптотами всех болезней и совершенно здоровой почувствовала себя в тот момент, когда протягивала пограничнику во Внуково загранпаспорт. А? Есть справедливость в мире? Уже болела бы дальше...
пятизвездочным отелем. Черт нас в него понес! До этого отдыхали в трех звездах и это было в десять раз лучше. Классность отеля подтверждалась исключительно неторопливостью персонала. Например,  с момента снятия наволочек у меня в номере до момента надевания на подушку чистых прошло три часа. Все это время я ужасно хотела спать и вообще просто прилечь (и умереть тихо-тихо), но не тут то было. Поэтому - выжила.
экстремальными развлечениями. Мне категорически противопоказаны отпуска в компании мужчин. Они имеют влияние уговаривать меня совершать поступки, о которых я потом жалею. Нет, речь не о сексе, а совсем наоборот - прыгнуть с тарзанки, пронестись по волнам на скорости 200 км в час и так далее. Так, со своим несостоявшимся мужем меня угораздило летать на... не помню, как называется, ужасная вещь - тебя привязывают к таком подобию табуретки и тобою и табуреткой выстреливают на высоту 30-тиэтажного дома.  После этого тебя еще немного болтает между небом и землей и опускает на землю... За твои же 70 долларов - вот этот смертный ужас. До сих пор вспоминаю и покрываюсь мурашками размером со спичечный коробок... Да... А в этот раз меня уговорили покататься на летающей рыбе. Это такая хрень типа надувного плота. Тебя кладут на него и привязывают за руки (или можешь сам держаться, если силы есть). Дальше катер тянет плот, а так как парусность у него большая, то плот регулярно отрывается от воды, летит вместе с тобой пару метров - а потом фигак тебя об воду плашмя, фигак, фигак!!! Я поняла, что испытывает таранька, когда ее лупят мордой об стол. Бедная! Любители пива - садисты и сволочи! Но вобла - мертвая, а я-то была еще живая!!! У меня болит затылок, руки, ребра... Все болит. Какая .... цаца назвала это развлечением? Прикольно, что таскать и лупить об воду нас должны были трижды - так сказать, три подхода к снаряду. Но после второго мне удалось отвязаться и в спасательном жилете доплыть до берега. Потому выжила. И вот теперь даже разговариваю. А послезавтра - на работу..... Эх...

Ночь, ночь, ночь... Я вышла в ЖЖ, чтобы начать писать о маленькой девочке, нуждающейся в помощи - о Вике Лях. У Вики - опухоль мозга. Она пережила две трепанации, химиотерапию, лучевую терапию. Ей нужна срочная помощь - Вике нужно делать ТКМ (трансплантацию костного мозга), и делать - не в России. Цена вопроса начинается от 70 000 евро.
К сожалению, сбор денег на этого ребенка был омрачен скандалом - и в итоге деньги прекратили поступать. Дедушка поссорился с волонтером... Такое бывает. Пострадала девочка. Ищу помощи в размещении информации и просто помощи. Вот такое начало.

Вот такой вот ребенок. Посмотрите на него. Если захотите помочь - вся информация о Вике на сайте www.savevika.in.ua